Uma criança de 7 anos diagnosticada com distrofia muscular de Duchenne recebeu um medicamento de alto custo para o tratamento da doença genética rara e degenerativa. O remédio, o Givinostat (Duvyzat), custa mais de R$ 3,5 milhões por semestre e cerca de R$ 6 milhões por ano.
O acesso ao tratamento só foi possível após decisão judicial. A família, moradora de Oeiras, no Piauí, ingressou com uma ação contra a União para obter o medicamento. A 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou o fornecimento do remédio.
As primeiras doses foram administradas no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que provoca o enfraquecimento dos músculos. Com a evolução do quadro, a mobilidade e a qualidade de vida dos pacientes ficam comprometidas. A condição afeta principalmente meninos e ocorre em cerca de um a cada 3.500 nascimentos.
A criança recebeu quantidade suficiente do medicamento para seis meses de tratamento. A medicação é administrada por via oral pela própria família, sem necessidade de deslocamentos entre Oeiras e Teresina.
Segundo a diretora técnica do hospital responsável pelo caso, o medicamento contribui para retardar a progressão da doença e preservar a qualidade de vida do paciente. Os primeiros sintomas costumam surgir entre os 4 e os 6 anos, e, após consultas e exames, foi confirmado o diagnóstico e indicado o uso do Givinostat (Duvyzat).
O medicamento ainda não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e seu uso é indicado para pacientes a partir dos 6 anos de idade.
Luta pelo medicamento
Na decisão, a Justiça considerou que os riscos da não concessão do medicamento são superiores aos possíveis efeitos adversos do tratamento.
O Givinostat (Duvyzat) já foi aprovado por agências reguladoras dos Estados Unidos e da Europa. No entanto, o medicamento ainda não foi autorizado pela Anvisa e não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A ação judicial foi protocolada em dezembro de 2025 e, segundo a defesa da família, representa o primeiro caso no Piauí de fornecimento do medicamento por decisão judicial. A primeira remessa garante seis meses de tratamento, e novas solicitações deverão ser feitas para assegurar a continuidade da medicação.
Fonte: G1
Imagem: Magnific
